Selíak- og glútenóþolssamtök Íslands

Samantekt frá Kaupmannahöfn:

Ráðstefna selíak samtaka á Norðurlöndunum og í Eystrasaltslöndunum fór fram í Kaupmannahöfn í maí 2018. Þrír meðlimir stjórnar Selíak- og glútenóþolssamtakanna á Íslandi sóttu ráðstefnuna heim. Auk Norðurlandanna og Eystrasaltslandanna voru samtökin í Hvíta Rússlandi með fulltrúa á ráðstefnunni í fyrsta skiptið, og hálfgerður heiðursgestur þar sem samtökin eru nýstofnuð.

Ráðstefnunni var skipt upp í nokkra fyrirlestra, sem voru annað hvort undir höndum sérfræðinga eða í höndum samtakanna sem mættu á ráðstefnuna. Meðal þess sem fjallað var um var upplifun barna á sjúkdómnum, notkun samtaka á samfélagsmiðlum til að koma sér á framfæri og auka aðgengileika, hvaða leiðir eru notaðar til berjast fyrir réttindum fólks með selíak sjúkdóm, og fleira. Efni ráðstefnunnar verður hér tekið saman í stuttu máli.

Námskeið

Norsku selíak samtökin vöktu sérstaka athygli á ráðstefnunni. Þau hafa sett saman námskeið fyrir lækna sem er metið til 6 ECTS eininga. Er það ætlað bæði nemendum í læknanámi og sem endurmenntunar námskeið fyrir útskrifaða lækna. Þar hafa norsku samtökin náð mun lengra en nokkur önnur samtök, að undanskildum e.t.v. finnsku samtökunum, í að vinna með heilbrigðisyfirvöldum að vitundarvakningu og aukinni þekkingu heilbrigðisstarfsmanna á sjúkdómnum.

Auk námskeiðs fyrir lækna hafa norsku samtökin útbúið námskeið fyrir kokka. Selíak sjúkdómur krefst ekki aðeins þess að sá sem þjáist af honum borði glútenlausan mat, sá matur þarf að vera matreiddur með tilliti til krossmengunar frá korni sem inniheldur glúten og vörum úr því. Þar sem smá arða getur haft mjög alvarlegar afleiðingar fyrir sjúklinginn sem endast í daga, jafnvel vikur. Það er því mikilvægt að þeir sem starfi innan kokkastéttarinnar skilji alvarleika málsins og hvað þarf til. 

Norsku samtökin halda þetta námskeið fyrir kokka reglulega, og fara með það um allt land til að tryggja að sem flestir kokkar hafi aðgang að því. Námskeiðið er opið fyrir alla í veitingageiranum, en samtökin hafa unnið að því í samstarfi við menntayfirvöld að skóla- og leikskóla kokkar og heimilisfræðikennarar séu sérstaklega hvattir til að mæta, til að auðvelda börnum með selíak sjúkdóm lífið í skólum.

Öll samtök nágrannalandanna halda regluleg námskeið í bakstri úr glútenlausum vörum. Þetta er gert með það að sjónarmiði að kenna bæði sjúklingum og aðstandendum þeirra að vinna með glútenfrítt hveiti og öðlast betri skilning á því hvernig það virkar. Þar sem munurinn á því að vinna með glútenfrítt hveiti og venjulegt hveiti er talsverður er þetta nokkuð sem getur hjálpað sjúklingum mjög mikið. Úrval af glútenfríum vörum er frekar takmarkað, og er þá helst einföld brauð, og kex. Það getur munað miklu fyrir sjúklinga að geta bakað bakkelsi sem því finnst gott, en finnst ekki í búðum. Það getur auðveldar lífstílsbreytinguna sem er óhjákvæmileg við greiningu.

Börn

Málefni barna voru mikið rædd á ráðsefnunni. Rannsóknir hafa sýnt að börn sem greinast með sjúkdóm á borð við selíak, upplifa sig oft sem einangruð. Þetta á ef til vill sérstaklega við á Íslandi þar sem hlutfallslega margfalt færri eru greindir með sjúkdóminn hér en í nágrannalöndunum. Öll samtökin að undanskildum þeim íslensku eru með einhvers konar aðferðir til að auðvelda börnum með selíak sjúkdóm lífið. Þar má meðal annars nefna myndskreyttar barnabækur sem útskýra sjúkdóminn, eða þar sem aðalsögupersónan þjáist af selíak. Hin samtökin halda einnig reglulegar samkomur, lautarferðir, jólaböll eða annað, þar sem allur kostur er að sjálfsögðu glútenlaus. Þetta auðveldar börnunum að upplifa sig sem eðlileg, að mæta á samkomu þar sem þau þurfa ekki að vera með nesti, sem og að hitta aðra sem eiga við sömu vandamál að stríða og þau sjálf.

Þetta er eitthvað sem vakti sérstaka athygli okkar í íslensku samtökunum. Börn eru í þessu sem öðru viðkvæmasti hópurinn, og þar sem þau bera fljótt mikla ábyrgð á eigin fæðu er mikilvægt að þau skilji alvarleika sjúkdómsins án þess að hann verði íþyngjandi, og upplifi sig aldrei einangruð.

Vottunarkerfi

Evrópsku selíak samtökin eru með stórt vottunarkerfi á vörur sem eru seldar í verslanir, og eru líklega með þekktasta merki fyrir glútenlausan mat sem þekkist í Evrópu, strá með striki yfir. Vottunin á einungis við um vörur sem alla jafna innihalda glúten, eins og brauð, kex, morgunkorn og fleira. Þrátt fyrir að verkefnið sé gífurlega spennandi, er það ekki nokkuð sem að íslensku samtökin gera ráð fyrir því innleiða á næstunni þar sem það er mjög kostnaðarsamt og það eru mjög fá fyrirtæki sem framleiða glútenlausar vörur á Íslandi.

Finnsku selíak samtökin eru hins vegar að prófa sig áfram með vottunarkerfi fyrir veitingastaði, sem er forvitnilegt fyrir Ísland, en þó ekki á dagskrá að skoða hér næstu árin. Það gengur út á að samtökin taka út matreiðslu staðarins til að tryggja að maturinn sem er framreiddur standist þær kröfur að mega vera kallaður glútenlaus. Þetta hefur jafn mikið að gera með krossmengun og innihald matvælanna. Standist veitingastaðurinn vottun fær hann límmiða til að setja upp í glugga staðarins, til að sýna fram á að hafi vottun um að vera glútenlaus. Fyrstu úttektinni er svo fylgt eftir tvisvar á ári til að passa upp á að öllum verkferlum sé fylgt eftir. Þetta myndi fyrst og fremst henta selíak sjúklingum en ekki þeim sem þjást af glútennæmni (e. Non coeliac gluten sensitivity). Það er alltaf eitthvað um veitingastað sem nota orðið glútenfrítt/laust yfir mat sem er í grunninn glútenlaus, en matreiddur í umhverfi þar sem er svo mikil glúten krossmengun, að þegar hann er framreiddur er hann komin langt bæði heilsusamleg og lagaleg mörk um það sem telst glútenlaust. Þrátt fyrir að íslensku samtökin séu ekki með þetta vottunarkerfi hefur gott samstarf verið unnið með heilbrigðiseftirlitinu í að hafa samband við veitingastaði og útskýra hvað þarf til að matur megi kallast glútenlaus, og hvernig á að matreiða fyrir selíaksjúklinga.

Staðan í dag

Öll samtökin eru að glíma við aðra stöðu en fyrir 3 árum síðan, og allt aðra fyrir 13 árum síðan. Fyrir 13 árum voru talsvert færri greindir með selíak sjúkdóm og aðgengi að vörum var mun erfiðara, sérstaklega í löndum þar sem hlutfallslega fáir voru greindir eins og í Danmörku, Eystrasaltslöndunum og á Íslandi. Í öllum löndunum sem tóku þátt í ráðstefnunni styrkti ríkið selíak sjúklinga, annað hvort með niðurgreiðslu tiltekinna vara gegn kvittunum eða föstum styrkjum mánaðarlega. Í nokkrum ríkjum, m.a. á Íslandi, lagðist þessi styrkur af í hruninu. Í öðrum löndum hefur ríkið smátt og smátt verið að draga sig til baka með styrkina, samhliða því að glútenlaust mataræði hefur komist í tísku og verð á sumum glútenfríum vörum lækkað vegna mikillar eftirspurnar, nokkuð sem náði hápunkti fyrir 3 árum síðan. 

Þrátt fyrir að vöruverð hafi lækkað aðeins vegna aukinnar eftirspurnar þá er enn gífurlegur munur á milli. Til samanburðar kostar kg af venjulegu Kornax hveiti 155 kr í nettó, en glútenlaust Finax hveiti kostar 777 kr kílóið í sömu búð, og samt má þakka þessu lága verði tískubylgju síðustu ára. Hér skalt tekið fram að þetta á aðeins við algengustu tegundir glútenfrírra vara á borð við hveiti og brauð. Á móti sáust umtaslverðar hækkanir á verði á mörgum vörum sem fólk með selíak sjúkdóm og glútenofnæmi notar reglulega, á borð við hrísgrjónahveiti, bókhveitimjöl og fleira. Þar virtist það vera markaðurinn sem réði, vörurnar eru náttúrulega glútenfríar, voru merktar sem slíkar, og þannig upphafnar í þessa tískubylgju sem gekk. 

Breytingarnar sem samtökin hafa verið að horfa upp á núna og fyrir 3 árum síðan er að glútenlausa mataræðið er að detta úr tísku, og vöruúrvalið samhliða því að minnka og verðið að hækka. Þessi þróun virðist nokkuð samhliða milli allra landanna. Eftir sitja selíak sjúklingar, ekki með neina ríkisstyrki, hækkandi vöruverð, og hafa samt aldrei komist undan því að borga margfaldan kostnað fyrir mataræði sem þeir komast ekki af án. 

Helsta verkefnið sem liggur fyrir öllum selíak samtökunum er að endurheimta þessa ríkisstyrki, til að létta þeim sem þjást af selíak sjúkdómi lífið, í ljósi hás matarkostnaðar sem virðist ætla að halda áfram að hækka, ef þróunin heldur áfram sem horfir.

Svíar höfðu orðið sérstaklega varir við versnandi kjör selíak sjúklinga síðustu árin og þeirra markmið núna er að vekja athygli á selíak samtökunum og berjast fyrir því að innihaldslýsingar á matvörum séu réttar og að veitingastaðir beri ábyrgð á því að gefa selíak sjúklingum réttar upplýsingar um matvæli og forðist að kalla það sem er glútenskert glútenlaust. Svíjar voru mjög áhugasamir um skerpa reglugerðir um merkingu matvæla og auka öryggi selíak sjúklinga almennt með þeim hætti. 

Kjör selíak sjúklinga í Svíþjóð eru misjöfn eftir því hvar í landinu fólk á heima, sum staðar tekur spítalinn mjög virkan þátt í nýjum lífstílsvenjum selíak sjúklinga en sum staðar eru einstaklingar 100% ábyrgðir fyrir eigin heilsu eftir greiningu. Selíak sjúklingar í Gautaborg hafa fengið þjónustu frá spítalanum með þeim hætti að þeim býðst að panta glútenlaust sérfæði í gegnum spítalann og fá vörunnar að hluta til niðurgreiddar og sendar svo heim beint að dyrum. Foreldrar barna með selíak, leik- og grunnskólakennurum býðst einnig að sitja námskeið um sérfæði selíaksjúklinga. Á ráðstefnunni lýstu Svíarnir yfir miklum áhyggjum af því að þessi þjónusta væri alls aðgegnileg alls staðar í Svíþjóð og að það væri verið að draga úr þjónustu við selíak sjúklinga almennt í stað þess að auka hana eða halda henni við. 

Svíjar hafa gefið út fræðslubæklinga fyrir leik- og grunnskóla, og mötuneytin sérstaklega. Mötneytis bæklingurinn er myndrænn og hugsaður til þess að hengja upp í mötuneytum. Þar eru upplýsingar um hvernig á að meðhöndla glútenlaust sérfæði með því t.d. að koma í veg fyrir krossmengun matvæla. Ef fólkið í eldhúsinu er ekki meðvitað um krossmengun er mikil áhætta á því að það sem á að vera glútenlaust verði í hugsunarleysi glútenskert og hættulegt fólki sem þjáist af selíak sjúkdómi.