Ráðstefna í Finnlandi 2016

Sóley Björk Guðmundsdóttir tók saman punkta af ráðstefnunni:

Rannsóknir á Selíak sjúkdómi

Markku Maki er meltingasérfræðingur og einn helsti rannsakandi finna á sviði selíak sjúkdóms.

Helmingur með virkan sjúkdóm

Vegna krossmengunar á glúteni er áætlað að helmingur þeirra sem þjást af selíak sjúkdómi nái ekki að vera á fullkomlega glútenlausu fæði í lengri tíma. Þó glútenlaust fæði minnki helstu áhættuþætti selíak sjúkdóms eru um helmingur sjúklinga sem eru með virkan sjúkdóm vegna krossmengunar.

Einkenni selíak

Önnur einkenni en meltingarvandamál:
  • ófrjósemi
  • dermatitis herpetiformis
  • þunglyndi og önnur geðræn vandamál
  • permanent tooth enamel defects
  • gigt
  • flogaveiki og cerebral calcification
  • sjálfsofnæmissjúkdómar
  • liver involvement
  • hvítblæði
  • ataxia
  • beinþynning og osteopenia

Einkenni við greiningu hjá sjúklingum í nágrenni Tampere í Finnlandi 1995-2008

  • 40% magaverkir
  • 16 % næringarskortur og þyngdartap
  • 18% áhættuhópur – 12% nánir ættingjar, 6% aðrir sjálfsofnæmissjúkdómar
  • Önnur einkenni: 10% dermatitis herpetiformis, 5% einkenni í taugakerfinu, 4% gigtarsjúkdómar, 6% annað.

Tvö afbrigði sjúkdómsins

Það eru til afbrigði af selíak sjúkdómi sem bregðast ekki við glútenlausu fæði, non responsive- og refractory coeliac disease.
  • Heilsa sjúklingsins lagast ekki eftir 12 mánuði á glútenlausu fæði
  • Heilsa sjúklings lagast, en hrakar aftur eftir óákveðinn tíma á glútenlausu fæði.

Það eru tvær útgáfur. Annarri útgáfunni er hægt að halda í skefjum, hin endar með krabbameini og drepur sjúklingin oftast á um 10 árum.

Lækning?

Lækningar og lyf eru rannsökuð á nokkrum stöðum, en ekkert líklegt til að skila mögulegum árangri á næstu a.m.k. 10 árum. Þeir sem hafa komist næst því eru hópur vísindamanna frá Ástralíu og Nýja-Sjálandi sem sprauta sníkjudýrum í sjúklinginn, sem í raun borða glútenið áður en líkaminn bregst við því.

Af hverju er fólk selíak samtökum?

Norsku samtökin gerðu könnun á meðal félagsmanna sinna um það af hverju þau eru í samtökunum. Möguleiki var gefinn á því að velja fleiri en einn valmöguleika. · 72% til að fá blaðið sem samtökin gefa út 4 sinnum á ári · 65,9% til að styðja samtökin · 25,6% hafa aðgang að viðburðum samtakanna · 24,4% námskeið í bakstri · 6,1 % samband við stuðningsaðila úr samtökunum · 12,3% annað Finnsku og sænsku samtökin hafa gert samskonar kannanir og svörin virtust þau sömu.

Að halda sjálfboðaliðum glöðum

Eistnesku samtökin eru sjálfboðaliðasamtök. Þau treysta á utanaðkomandi aðstoð þegar kemur að því að halda viðburði, þau reyna að koma talsvert að verkefnum á sjálfboðaliða til að létta stjórninni lífið. Hverjir eru sjálfboðaliðar? · margir sjálfboðaliða þjást af selíak sjúdómi, en alls ekki allir · ömmur og afar selíak barna eru öflugir sjálfboðaliðar · foreldrar eru duglegir að sinna sjálfboðaliðastarfinu Hvað þarf? · fyrirmæli verða að vera mjög skýr · sjálfboðaliðinn verður að átta sig á tilgangi verkefnis síns · skilafresturinn verður að vera skýr – annars vaknar frestunaráráttan upp · sjálfboðaliðarnir eru oft ekki mjög virkir frá degi til dags og því mikilvægt að hafa samband og minna á verkefnið · það er mikilvægt að sjálfboðaliðanum finnist starf sitt vel metið Hvað gefur sjálfboðaliðastarf · það lítur vel út á ferilskrá · gefa aftur til samfélagsins · stuðningur við selíak sjúklinga Hvernig er þakkað? · sjálfboðaliðum er sérstaklega þakkað á viðburðum og fá smá gjafir/minjagripi · sjálfboðaliðum er þakkað í frétt um viðburðinn á heimasíðu samtakanna · jólasveinninn sendir jólagjafir til sjálfboðaliða Að sjálfsögðu lenda þau í því að fólk sé með stór orð sem ekki er staðið við – póstum ekki svarað eða hætt við á síðustu stundu – gleðin við að vinna með sjálfboðaliðum! · Það er mikilvægt að átta sig á hæfileikum fólks og gefa því verkefni þeim tengdum – þá eru þau mun líklegri til að komast í verk!

Kostnaður við glútenlaust fæði

Finnsku selíak samtökin hafa fylgst vel með þróun á kostnaði við glútenlaust fæði og hafa gert reglulegar kannanir síðan 1998 í samstarfi við Háskólann í Tampere. Úrval vara hefur aukist umtalsvert samhliða „glútenóþols“ sem er ekki viðurkennt af læknastéttinni. Þetta er kostur fyrir okkur. Gallinn er sá að þetta hefur hækkað glútenfríar vörur umtalsvert, enda eru þær í margra huga orðnar munaðarvörur. Öll Norðurlöndin hafa á einhverjum tímapunkti gefið selíak sjúklingum styrk vegna aukins kostnaðar þess að borða, þetta flokkast sem fötlunarstyrkir. Þrátt fyrir að vörurnar hafi hækkað hafa styrkir annað hvort lækkað eða alveg verið teknir út af borðinu. · Noregur er með lang hæsta styrkinn af öllum Norðurlöndunum, 243 evrur á mánuði. Norsku selíak samtökin segja það tímaspursmál hvenær einhver áttar sig á því hvað þetta er hátt og lækkar upphæðina – en þau ætla ekki að benda á það. · Athygli vekur að á Ítalíu fá karlmenn meira borgað en konur á mánuði í selíak styrk. · Í mörgum löndum, m.a. í Svíþjóð, ráða sveitarfélögin styrknum, sem gerir enn erfiðara að vinna í því að semja um hann því það eru svo margir vístaðir. · Styrkurinn var afnuminn í Finnlandi árið 2015 en samtökin eru með mikla herferð á þingið í bígerð til að fá hann aftur.

Hvað gera hin samtökin?

Við erum allt öðruvísi en hin samtökin. · vinna mikið með öldruðum og á elliheimilum · ná mikið til fólks í gegnum blaðið og af afspurn · nota samfélagsmiðla og „nútímalegar“ leiðir tiltölulega lítið · meðalaldur meðlima er hár og afþreyingin eftir því · mikið af fjölskylduskemmtunum · mikið af matreiðslunámskeiðum, ekki bara glútenfrítt heldur miðar líka að tengdum sjúkdómum á borð við sykursýki og mjólkuróþol. · ráðgjöf til veitingastaða og matvælaframleiðanda – oft rukkað fyrir þetta. Algengt að um helmingur greindra í hverju landi tilheyri samtökunum.

Vottunarkerfi evrópska selíak samtaka

  • ELS er skammstöfun fyrir vottunarkerfi evrópskra selíak samtaka – fræið með strikinu yfir sem við þekkjum líklega öll.
  • ELS með 850 vottaðar vörur á Norður- og Eystrasaltslöndunum
  • 25 lönd sem votta rukka fyrir vottunina, mismikið eftir stærð fyrirtækisins · AOECS gefur litlum samtökum styrki til að hefja vottun
  • Gæti verið borgað starf fyrir einhverja okkar ef við ákveðum að taka þetta upp

Vottunarkerfi fyrir veitingastaði

Finnsku selíaksamtökin eru með vottunarkerfi fyrir veitingastaði í vinnslu. Svipuð vottunarkerfi eru þegar í virk m.a. í Englandi og á Ítalíu. Noregur stefnir í sömu átt. Hugmyndir eru uppi um að við selíak samtökin á Norður- og Eystrasaltslöndunum komi sér upp sameiginlegu vottunarkerfið. Það myndi auðvelda okkur að vinna saman og hafa sömu staðla. Sbr. að á finnskum veitingastöðum merkir stafurinn G fyrir aftan rétt á matseðli að hann sé glútenfrír. Á sænskum veitingastöðum þýðir G oftast að rétturinn innihaldi glúten. Stundum táknar G að hann sé glútenfrír. Lönd með svo mikil samskipti myndu öll græða á að stilla saman strengi sína – hugmyndin fékk mjög góðar undirtektir.